Besonderes Kennzeichen: Brille. Lieblingsfarbe: Rot. Lieblingsessen: Rösti. Sternzeichen: Fisch. Schwächen: Mathe. Stärken: Fröhlich
So lautet der Steckbrief von Carla, 11, wie er an der Wand im Schulzimmer hängt: ein normales Mädchen, das jeden Morgen oben am Kreisel seine Freundinnen trifft. Zusammen brausen sie los auf ihren Velos, die Strasse hinunter zum Schulhaus Aesch auf der Forch bei Zürich. Alle brav mit Helm.
Der Lehrerin Judith Spangl würde auch nichts Spezielles auffallen, wenn sie nicht wüsste, dass Carla zum Beispiel keine Purzelbäume schlagen darf. Sonst darf sie praktisch alles. Sie geht mit auf Ausflüge, ins Klassenlager, turnt und rennt und lacht. Hier in der Schule scheint sich niemand Sorgen machen zu müssen, dass sie jeden Moment abtauchen, wegtreten, einsacken könnte. Dass es in ihrem Hirn, wie Elektriker sagen, «zum Kurzschluss kommt». Dass in ihrem Kopf, wie Carla in einem Kurs gelernt hat, «ein Vulkan ausbricht», «der Blitz einschlägt». Oder wie Neurologen sagen: dass Carla einen epileptischen Anfall erleidet.
Heute steht sie vor der ganzen Klasse. Zusammen mit zwei Kameradinnen hält sie einen Vortrag zum Thema 1. August. Carla präsentiert Bilder alter Trachten mit Frauen in langen Röcken und Männern in kurzen Hosen. Die Elfjährige referiert ruhig und klar.
Eine Stunde später beim Turnen darf sie, wie gesagt, keine Bäume purzeln. Doch wenn ihr beim Mattenlauf ein Fehler unterläuft, macht sie zur Strafe sieben Liegestütze – so, wie alle andern auch.
Angst hat Carla in der Schule nicht. Angst hat sie in der Nacht. Weil alle epileptischen Anfälle, die sie bisher durchgemacht hat, in der Nacht geschahen. Carla spürte «etwas» kommen, was Neurologen eine «Aura» nennen. Was sie dabei spürte, kann sie nicht genauer sagen. Auf jeden Fall stieg sie die Treppe hinauf zur Mutter Barbara Seffinga. «Carla war blau im Gesicht, atmete kaum, war nicht mehr ansprechbar und schlotterte. Ihre Füsse waren kalt und wurden steif.» Die Mutter dachte, ihr Kind stirbt.
Im Kinderspital mussten sie zusammen in einem Zimmer warten. «Mami, jetzt kommt es wieder.» Die Mutter drückte auf die Klingel, Ärzte rannten herbei – und gelangten mit eigenen Augen zur Diagnose: Das hier war ein Status Epileptictus, ein länger anhaltender Krampf. «Die haben wohl vorher geglaubt, ich sei eine hysterische Mutter», dachte Barbara Seffinga. Nun staunte sie, wie das medizinische Fachpersonal mit ihrer Tochter umging: «Carla durfte einen Tag lang nicht mehr aufstehen und wurde im Rollstuhl von einer Untersuchung zur nächsten geschoben.»
Seit diesem ersten Mal hatte Carla drei weitere Anfälle: alle in der Nacht. Wie und was passiert, kann die Elfjährige so wenig erzählen wie erwachsene Epileptiker. Sie erlebe das halb bewusst, halb bewusstlos. Einmal sah sie Fröschlein rund um ihre zitternden Beine. «Carla träumt viel», sagt ihre Mutter. «Kürzlich ging sie in die Waschküche, um Zahlen zu suchen.» Das sei doch nur schlafwandeln, meint Carla.
Valium in flüssiger Form
Neurologen nehmen solche Symptome ernst. Sie formulierten einen Notfallplan, den ihre Mutter in den Computer tippte und mehrfach ausdruckte. Zuoberst steht: «Schauen, dass Carla sich nicht verletzen kann.» Darum soll man sie «sofort in Seitenlage bringen». Nächster Punkt: «Eine Person bleibt bei Carla» – um sie zu beruhigen und ihr das Notfall-Medikament zu verabreichen: Diazepam. Das ist Valium in flüssiger Form, verpackt in einer Tube, die man wie ein Grippezäpfchen in den Po einführt. «Normalerweise dauert der Anfall zwei bis drei Minuten», heisst es optimistisch in Carlas Notfallplan.
Dieses Stück Papier half: der Mutter, dem Vater, dem Bruder, der Schwester, dem Babysitter, der Lehrerin, den Kameradinnen und Kameraden in ihrer Schule. Carla hat im Klassenrat selber darüber gesprochen und alle informiert. Von da an wusste ihr Umfeld, wie zu reagieren wäre.
Nur eine Person blieb verunsichert zurück: Carla. In Nächten, in denen die Angst neu über sie kam, schlich sie die Treppe hoch und bettelte: «Mami, gib mir Valium.» Als der Kinderarzt davon hörte, sagte er streng zu Carla und ebenso streng zu ihrer Mutter: «Lasst euch nicht ins Bockshorn jagen und versteckt die Valiumpaste!»
Ist Carla in der Schule müde?
Inzwischen schluckt Carla Anti-Epileptika: zwei Tabletten am Morgen, zwei am Abend. Diese Tabletten sollen Anfälle prophylaktisch verhindern – mit allen erwünschten und unerwünschten Wirkungen und Nebenwirkungen. Anti-Epileptika dämpfen die erhöhte Erregbarkeit des Nervensystems, wirken muskelentspannend, was auf Deutsch heisst: Sie machen müde, manchmal schwindlig. Manche Kinder verlieren die Konzentration so stark, dass sie in der Schule auf sonderpädagogische Massnahmen angewiesen sind.
Auch Carla? «Ist sie in der Schule müde?», fragt ihre Mutter Barbara Seffinga besorgt die Lehrerin. Judith Spangl, antwortet: «Nur so müde, wie manch anderer Schüler auch sein kann.»
In der Freizeit bleibt Carla aktiv wie je. Fährt Velo, spielt mit den Hasen, reitet einmal in der Woche aus, fährt im Winter im Skiclub mit. In den Herbstferien hat sie sogar im Meer geschnorchelt. Würde sie hingegen allein im nahen Greifensee baden gehen, hätte ihre Mutter Angst. Das darf sie nicht, warnen auch Ärzte.
«Jetzt ist sowieso Winter», antwortet Carla, lacht und demonstriert auf diese Weise: Sie hat gelernt, mit dem Risiko auf natürliche Art umzugehen – dank Familie, den Schulkamerädli und der Lehrerin.
Wer bietet Rat?
- ParEpi, die Vereinigung der Eltern epilepsie- kranker Kinder. Zum Angebot gehören Kurse für Eltern und Kinder. Tel: 043 488 65 60
- Epi-Suisse: Die Schweizerische Vereinigung für Epilepsie und epilepsiebetroffene Menschen richtet sich vor allem an erwachsene Patienten. Tel: 043 488 68 80
